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1 ：我的孩子在公園裡玩耍的時候，常常有小朋有來問我，"他的鼻子為什麼一個大一個小？"我常常在想，還好小朋友是問我，如果他問的是我家的小孩，他一定很難過，我該怎麼辦呢？
回 應：通常我會建議4 歲懂事後6 歲小學前將唇鼻外觀做個整修，讓學習過程較少困擾，到學校跟老師溝通，最重要的一點，其實是對唇顎裂小朋友的教育和心理建設。方法如何，每個人有自己的方法，請大家互相提供意見，當然要斟酌小孩的個性。（羅綸洲醫師）
2 ：由於現在的超音波檢查非常精細,在寶寶五個月大時就可以看到他的臉是否有唇顎裂?而這也讓一些即將成為人父人母陷入"留"與"不留"的兩難中;我的第一個女兒是唇裂,但我是在生產時才得知的.她現在已經小學一年級,除了牙齒以外,其它都和班上同學沒兩樣,如果時間倒轉,我在她五個月大時就知道她是唇顎裂,我還會留下她.因為醫生可以把這個問題解決的很好.而現有的社會機構,也會透過各種活動讓她快樂正常的成長.不知各位網友意見如何?
回 應：會的，我會的。我會生下他！不過如果時間真能倒轉，我希望能倒得更前面一點，我希望我不會吃下成份不明的止吐中藥，我會希望自己能忍一下，也許孩子會比較健康一些，不受苦一些。當然如果這樣做了，到了五個月時發現他是唇顎裂兒，我仍然要生下他，因為他是一個那麼真實的生命（家長）
| 的確我們當孩子長大,會問如果日子倒轉,是否願意再次擁有唇顎裂 的孩子?我和大家一樣喔!擁有這樣的孩子至少我重新省思生命的意義?也在基金會義工的行列中,學習不少,這樣的孩子是我的寶貝,若再一次的選擇,我不會捨棄他! （家長） |
| 以前我們也曾經討論過這樣的問題，我一直迴避著，因為，時間要倒轉好像在理智範圍以外。而我又是個超理智的人類！！ 講到時間倒轉，那真是一件有趣的事，既然倒轉了，有許多也許就也不再那麼也許了……呵呵！！ 言歸正傳，如果可以選擇，我當然希望我的小天使是完全健康的，如果一定要再給我這樣的試鍊，我也欣然接受，因為我總相信凡事都有祂一定的美意存在，所以，生啦！當然生啦！！要生像我們這個小天使如此可愛也是挺難的………… 各位可以光臨我網頁中的"親子花絮"便可一明究竟…… 她不特別，除了我們以不同的眼光來看待時，她才會變成特別！！（家長） |
| 前幾天突然接到一位患童媽媽打來的電話,她告訴我,原本她不打算生第二胎,但因為在基金會的刊物看到我的文章後,覺得好像沒那麼可怕,所以她告訴我,已經懷孕兩個月了!初初聽到覺得無法置信,懷疑自己的文字真的有那麼大的法力嗎?而當初自己只是把心裡的感覺寫出來,沒想到....anyway,很高興這位媽媽將要迎接第二個新生命,而這個小baby將會為她帶來另一個更美好的希望. （家長） |
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我是在生的時候才知道我女兒是唇顎裂,現在一歲多了我真的很高興生了她,如果我在之前知道我想我還是會生.因為她帶給我很大的轉變及快樂泉源,我和我老公真的好愛我女兒,因為她很聰明又懂事,而相信現在的醫學很發達,只要我們很樂觀接受事實教育她和一般小孩一樣相信不會有多大的差別. 我家寶貝是在懷胎五月時便照出是唇顎裂寶寶
當時婆婆認為應該拿掉 否則未來會很辛苦
也擔心孩子將來適應社會會有很艱辛的路要走
不過幸好我們沒有作出任何會讓我們後悔一輩子的決定
因為現今我們的家 因這個小天使的到來
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| 你們家的廷廷好幸福!每次做門診訪視或是電話訪視時，如果遇到有些孩子因為唇顎裂的關係而得不到親情的關懷，我多麼希望那些孩子能是我家的小孩，相對的，如果踫到像你家廷廷這樣的孩子，我又很會很感動，因為他享受到最充足的愛．．．相信廷廷長大之後會很感恩自己有這樣的父母，祝福你們ㄛ（家長） |
3 ：我弟弟是唇額裂患者, 沒想到妻子所懷的第二胎在預產期的前一個月才發現唇額裂. 想到弟弟成長過程, 又顧慮胎兒已這麼大, 真的不知怎麼辦了?
回 應：雖然已接近臨盆ㄌ,但願還是把他生下來,畢竟是有生命ㄉ雖然發現ㄉ晚也以來不及ㄌ媽媽也是有影響ㄉ,像我是生產後才被告知我ㄉ寶寶是鄂裂聽到這消息當時ㄉ我有如晴天霹靂ㄚ,因為前兩胎都沒有那有可能但我還是接受ㄌ如今他已經一歲ㄌ也做手術雖然過程酸甜苦辣但還是走過來ㄌ他也健康長大（家長）
| 要先鄭重的跟你及你家人說明一件事,就是現在的醫療技術及治療方式跟你弟弟那時候已經大不相同了.你們可以放心的接受這個孩子,醫生會補好他的裂絳,語言老師也會矯正好他的語言(他也許根本沒有這個問題),還有心理師可以隨時給予必要的幫助,更重要的是我們這群跟你們有一樣經驗的義工,只要有需要,我們一定全力支援,不管是餵食術後照顧或是心理方面的問題....真的不要擔心,好好的把孩子生下來（家長） |
| 前幾天我聽到了這麼一個故事：若有人問您當一個媽媽在生完第一胎小孩很快就過世，後來的幾個小孩也都有殘缺，直到八胎時，請問若是您會選擇繼續生還是不生？ 這問題當考驗在場的人，答案是：若是您拒絕了，便有可能拒絕一個貝多芬，因為貝多芬的媽媽便是在這樣的情況下選擇生他。現在醫療科學進步，已經可以解決的事情，為什麼還在惶恐呢？（家長） |
| 親愛ㄉ爸爸媽媽:放下你們ㄉ不放心--真ㄉ現在ㄉ醫療跟以前差太多ㄌ,相信你是一特別有愛ㄉ父母,用你們的愛陪寶寶一起成長,相信你不會後悔,因有ㄌ她你們會有不同ㄉ生命!!!祝一切安好!! （家長） |
4 ：22週大,生不生?我會面臨怎麼樣的問題?有人可以幫助我嗎?如果要生.我在萬芳做產檢,要換醫院生嗎?什麼時候開始要為小BABY治療．
回 應：看到你ㄉ留言知道你ㄉ無助與恐慌,首先你要好好照顧自己ㄉ,或許你ㄉ醫生該會請你再多做一些檢查確認這孩子是否有其他ㄉ問題,請特別把你ㄉmail留給我們,讓我們把資料和資源好好告訴你,好嗎?祝平安! （家長）
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然而現在唇顎裂方面的醫療相當進步 PS 快樂的媽媽就有快樂的小寶寶^_^00 在小寶寶未出生前 並沒有辦法很確定小寶寶唇顎裂的程度,也因此醫生必須等到小寶寶出生後 才能瞭解到小寶寶即將會有的療程,在小寶寶出生前的這段時間 您可以先從手邊的相關資料、資源先瞭解唇顎裂的情況再來就如同我先前提過的--放鬆心情 保持愉快嚕∼（社工師） |
| 其實妳這樣的情形,對妳來說是第一次,我們已經踫到好幾次,也陪了數個媽媽順利地生下他們的寶寶,而今他們一個個健康可愛.其中有位媽媽才剛生產完,還在做月子。（家長） |
5 ：在路上有個哥哥看到我們家小孩就注意著他的鼻子,
錯身而過後就聽見那位哥哥問他媽媽:"那位小朋友好奇怪喔,
為什麼鼻子塌塌的, 兩邊不一樣高?"
請問我該如何教導我小孩來面對這問題?
我該如何向其他小朋友解釋這個問題?
回 應：許多顱顏小朋友會遇到這樣的問題，父母也往往對於這樣的問題感到焦慮、不知所措，而往往這樣的焦慮來自於深層對自己的信心不足，而非來自於這小小的遺憾！！。
當他人詢問時，是來自於他人對此的不瞭解；相反的，也代表著他們的關心與關懷，留心才會注意到這小小細節。不妨大方接受他人的關心，以對方可以瞭解的方式告訴對方發生的原因，漸漸的，大眾會對此更加的瞭解，給予適當的關懷！！
其實爸爸、媽媽及小朋友都可以換個角度想想：每個人生長在這個世界上，原本就不會有兩個人是一模一樣的，都有所差異性，有高、有矮、有胖、有瘦，當然也會有人鼻子高、鼻子塌、嘴巴大、嘴巴小....這就是每個人與他人不同的特色。
接受不一樣的自己，也接受不一樣的別人，相信自己是獨一無二的，相信自己是最棒的、相信自己是寶貝，這些才是最重要的！父母真心的接受自己的小孩，小朋友也能對自己肯定的話，無論他人提出怎麼樣的疑問，也不會畏懼、擔心，甚至挫折。(社工師)為你跟你的小寶貝加油唷
| 不知您的孩子多大?我的經驗是,在孩子小的時候,也許一歲開始,就不斷的給予這樣的機會教育,讓他自己熟悉自己的樣子,還有跟別人不一樣的地方,如果在您來不及在孩子小時候就這樣教育他,現在做都來得及,對自己有信心是勝過一切的!而且將來他也許不只要面對這一點的"與眾不同",到了青春期又會為自己的青春痘煩惱,人一生中有太多時候會"與眾不同",只要自己能接受自己,一切來自外在的異樣眼光很快就會遠離的!(家長) |
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